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Entrevistas

A rotina com a talassemia


Mesmo tendo de se submeter a regulares transfusões de sangue e a um tratamento paralelo para a quelação de ferro, Valéria Gurski sabe aproveitar a vida com leveza, bom-humor e generosidade

Como diz o ditado, as aparências enganam. E enganam mesmo! Quem encontra a bela e sorridente Valéria Gurski, em uma cafeteria numa manhã qualquer, não imagina que de 21 em 21 dias a jovem arquiteta precisa receber três bolsas de sangue para sobreviver. É uma rotina que começou cedo. Filha de Carmen e Valério Gurski, portadores de traços de talassemia minor, a jovem foi diagnosticada com talassemia major antes de completar um ano de idade. Os pais perceberam que a filha, além de ser muito pálida, chorava bastante. Com base nos sintomas, começaram a investigar. Como os primeiros exames já indicaram que o nível de hemoglobina no sangue estava muito baixo, a primeira constatação clínica foi de uma anemia severa. Começaram, então, os tratamentos, mas todos com poucos resultados. Com o passar das semanas, as incertezas aumentavam e os médicos que cuidavam da garotinha resolveram encaminhá-la para Curitiba, com a suspeita de leucemia. Felizmente não era. Na capital, por meio de um exame clínico, saiu o diagnóstico: talassemia major.
A partir dali, começaria uma nova rotina. Carmen e Valério começaram a mobilizar amigos e conhecidos para garantir as doações para a filha, que hoje conta com um grupo fixo e regular de doadores especiais. Isso porque Valéria precisa de sangue fenotipado, ou seja, com características especiais e compatíveis ao seu tipo sanguíneo, a fim de não sofrer rejeição.
As transfusões sempre exigiram disciplina e organização, mas nunca impediram a jovem de ter uma vida ativa. Nem sempre foi fácil. Muitas vezes, Valéria foi vítima de bullying, inclusive por parte de professores, “tudo por falta de conhecimento”, lamenta a jovem. Passada a adolescência, veio a juventude e, com ela, a faculdade, os convites para festas, o cuidado com o corpo e Valéria soube aproveitar (e conciliar) tudo isso com sua agenda de transfusões, sempre de bem com a vida e sem perder o bom humor.
Tantas vitórias motivaram a jovem a compartilhar um pouco de seu cotidiano com outros talassêmicos e com suas famílias. Atualmente Valéria possui perfis em redes sociais, onde conversa, orienta e esclarece outras pessoas sobre como terem uma vida mais leve, mesmo com a rotina de tratamentos. “O diagnóstico da talassemia assusta. A pessoa acha que terá uma vida limitada. No caso dos pais, é muito assustador saber que o filho passará a depender de transfusões e medicações. Ao trocar experiências, eles se tranquilizam e passam a ter a certeza de que com um pouco de adaptação, tudo ficará bem”, conta a jovem.

O que é a talassemia?
Também conhecida como anemia do Mediterrâneo, a talassemia é uma doença hereditária, que se caracteriza por um “defeito” da síntese da hemoglobina, a proteína capaz de se ligar às moléculas de oxigênio e transportá-las para todos os tecidos do corpo. Existem dois tipos de talassemia — alpha e beta –, que podem manifestar-se nas seguintes formas: minor, intermediária e major.
A forma minor é considerada um “traço talassêmico”. Geralmente é assintomática; no máximo, produz um grau de anemia leve. A intermediária representa uma deficiência moderada; e a talassemia major, ou anemia de Cooley, é uma forma grave, causada pela transmissão de dois genes defeituosos, um do pai e outro da mãe. Este é o caso de Valéria. “Tanto que meus pais só souberam que tinham essa alteração genética depois que foi confirmado o meu diagnóstico. Antes disso, sequer suspeitavam”, conta. Os sintomas mais comuns da talassemia major são cansaço e fraqueza, palidez e icterícia. Podem haver, também, atraso no crescimento, alterações ósseas e aumento do baço. Todos esses sinais, no entanto, se manifestam conforme e gravidade da doença e o início do tratamento.

Tratamento paralelo
As repetidas transfusões elevam o nível de ferritina no organismo, provocando uma sobrecarga de ferro em órgãos como o fígado e o coração, o que pode gerar sérias complicações. Por isso, o portador da talassemia que depende de transfusão precisa submeter-se a um tratamento diário com quelantes - medicamentos cujas propriedades se ligam ao ferro, produzindo um composto que é excretado do organismo por meio da urina, suor e/ou das fezes. Os quelantes podem ser administrados via oral ou por via subcutânea, com ajuda de uma bomba de infusão.

A importância da doação de sangue
Mesmo com uma “agenda cheia”, Valéria organiza campanhas para incentivar as doações de sangue no Hemocentro de Cascavel. “Assim como os talassêmicos, inúmeras pessoas necessitam de sangue, tanto em circunstâncias regulares como em casos excepcionais”, diz ela. Só que para haver estoques de sangue nos hospitais, é preciso haver doadores.

Para doar sangue, é preciso:
- ter entre 16 e 69 anos, desde que a primeira doação tenha sido feita até 60 anos;
- estar em boas condições de saúde;
- pesar no mínimo 50 Kg;
- estar bem alimentado (evitar alimentos gordurosos nas 4 horas que antecedem a doação);
- caso seja após o almoço, aguardar 2 horas;
- estar descansado (ter dormido pelo menos 6 horas nas últimas 24 horas).

Para doar sangue, basta procurar o hemocentro de sua cidade e agendar um horário. O telefone do Hemocentro Regional de Cascavel é (45) 3226-4549.
Rua Pernambuco, 2450 - Coqueiral - CEP 85807-050 - Cascavel/PR - Fone: (45) 3224-7212 / 3038-7216 / 99972-4744 / 99931-8072
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